lunedì 15 dicembre 2014

- Napoli 19 dicembre 2014-Minorazione visiva e riabilitazione -


MINORAZIONE VISIVA E RIABILITAZIONE”
VENERDI’ 19 DICEMBRE 2014 ORE 15.30
SALA DEL CONSIGLIO PROVINCIALE DI NAPOLI  - PIAZZA S. MARIA LA NOVA – 80133 – NAPOLI

COMUNICATO STAMPA

Nell’ambito delle celebrazioni per la “56esima Giornata Nazionale del Cieco”, la Sezione di Napoli dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS, con il patrocinio dell’Ordine degli Psicologi della Regione Campania e della Fondazione Istituto Strachan Rodinò ONLUS, organizza per venerdì 19 dicembre 2014 una conferenza finalizzata a far conoscere a rappresentanti delle istituzioni, politici, giornalisti e più in generale all’intera cittadinanza le molteplici possibilità legate alla riabilitazione visiva.
ü  Quali sono le potenzialità delle strutture riabilitative operanti nella nostra Regione?
ü  Quali sono le difficoltà e le criticità?
ü  Quali strategie possono mettere in campo le istituzioni, i professionisti e le associazioni?
Ne discuteranno in una conferenza moderata da: Mimmo Falco – Presidente Ordine Unitario dei Giornalisti:
Giovanni D’Alessandro (Presidente Sezione di Napoli dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)
“L’importanza della riabilitazione per i disabili visivi”
Monica Terlizzi (Ordine degli Psicologi della Regione Campania)
“Aspetti psicologici e minorazione visiva”;
Francesca Simonelli (Oculista Seconda Università degli Studi di Napoli)
“L’esperienza del Centro Regionale di Ipovisione e Riabilitazione visiva dell’AUO della Seconda Università di Napoli”;
Anna Maria Papparella e Concetta Rescigno (Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Santobono Pausilipon Annunziata)
“Abilitazione visiva in età pediatrica”;
Alfonso Porciello (Responsabile della divisione oculistica Ospedale San Paolo e Responsabile U.O. S.D. Neuroftalmologia Ospedale San Paolo)
 “Il ruolo dell’oculista nella riabilitazione dell’ipovedente”;
Paolo Carelli (Ottico)
“Analisi ottica ed elettronica. Innovazioni tecnologiche e Servizio Sanitario Nazionale”;
Interviene e conclude: Vittorio Bongiorno (Oculista)

L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS, Associazione che rappresenta e tutela gli interessi morali e materiali dei minorati visivi, ancora una volta organizza una importante iniziativa per mettere in luce quanto si può fare per consentire ad una persona con disabilità visiva di vivere in maniera normale e cercare di superare le molteplici difficoltà legate all’handicap. “Possiamo vivere meglio se la società civile ci supporta e le competenze, le potenzialità e le conoscenze vengono messe in rete”, questa è la convinzione di Giovanni D’Alessandro - Presidente della Sezione di Napoli dell’Unione Ciechi, il quale interpreta il pensiero dell’intero Consiglio Provinciale, dei soci e dei volontari che quotidianamente si impegnano per   consentire la piena inclusione dei diversamente abili nella società.

Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti – Sezione Provinciale di Napoli, via S. Giuseppe dei Nudi n. 80, 80135, Napoli
Tel. 081/5498834-50 fax 081/5497953, e-mail uicna@uiciechi.it, sito internet www.uicinapoli.it

Referenti:
Giuseppe Ambrosino cell.  3688026273 – giuseppe.ambrosino@alice.it
Mario Mirabile cell. 3393456120 – mariomirabile@alice.it



mercoledì 3 dicembre 2014

3 dicembre riflessioni per una giornata particolare.


 Politiche Sociali e Progetti , la prima associazione di promozione sociale in Campania costituita da cittadini attivi, associazioni di volontariato e cooperative sociali operanti nel terzo settore. 
Nata per individuare carenze e conflittualità del territorio locale, comprenderle e monitorarle per proporre soluzioni condivise.
 In tale documento vengono elencate una serie di criticità presenti , ponendo altrettanti quesiti ai rappresentanti istituzionali su quali soluzioni si intendano adottare.

anche per esprimere la tua opinione, fare domande o semplicemente confrontarti con gli altri visitatori sui temi cari a tutti noi. - See more at: http://www.pierferdinandocasini.it/chi-sono/consigli-per-i-commenti/#sthash.PXxIIyB8.dpuf
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La PSP nella giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità avvia la Commissione sulla disabilità, se vuoi inviarci delle riflessioni, suggestioni o partecipare alla Commissione scrivi a politichesocialiprogetti@virgilio.it


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Sliding doors …porte girevoli

Il silenzio assordante di tanti genitori che stanchi preferiscono isolarsi … urliamo insieme i diritti dei propri figli disabili
L’indifferenza di tanta gente che ci circonda …una profonda cultura di inclusione dei ns figli disabili radicata in ogni cittadino per un’opportunità di crescita sociale
Tante volte si percepisce che per la scuola la disabilità sia un “problema” da affrontare lasciando docenti soli e senza strumenti … la diversa abilità come ricchezza da erogare a coloro che domani formeranno la società civile
Una politica a volte passiva e troppo spesso tesa solo a conservare consensi dell’elettorato che annuncia “svolte” che mai si realizzano… una politica che sia ascolto e si faccia parte attiva soprattutto per le fasce più deboli e l’inclusione dei disabili, questo sarebbe un percorso di consenso ampio e partecipazione vera
Smart cities e smart communities in cui si assiste solo alla tecnologia che evolve… una città e una comunità, per essere intelligenti, occorre che al centro siano le persone e che le tecnologie siano in grado di adattarsi ad esse offrendo loro opportunità di inclusioni al di là di ogni barriera architettonica e sociale
Continuate voi... entrando in nuovi ambienti attraversando le porte girevoli.
dedicata all'international day of people with disability.




 Quale ruolo per il Terzo Settore
 
Il mondo del Terzo Settore può offrire un contributo determinante. Certo, anche il TS sta vivendo grandi difficoltà: soffre il peso della crisi economica e dei tagli alla spesa sociale, subisce gli effetti dei tentativi di delegittimazione delle autonomie sociali da parte di diverse istituzioni e particolarmente dell'attuale e del precedente governo.Eppure, nonostante questo, sono convinta che il Terzo Settore sia destinato ad avere un ruolo importante nelle ricostruzione economica, civile, morale del Paese.partire da centri piccoli come la nostra città , benché Portici abbia circa 56.000 abitanti, grazie anche alla sua vocazione civica e solidaristica, alla capacità di coinvolgere le persone, costruire legami sociale, leggere i bisogni e costruire risposte concrete attraverso l'autorganizzazione delle persone, iniziare da un territorio che alla fine si definisce comunità, dove si manifestano le contraddizioni della crisi ma anche dove si possono sperimentare modelli alternativi e tracciare un nuovo orizzonte.Volontariato, associazionismo, cooperazione sociale sono un argine alla frammentazione sociale e un motore di partecipazione, laboratorio dell'innovazione del welfare, volano di nuovo sviluppo economico, cantiere di nuova cittadinanza democratica essendo una vera e propria scuola di democrazia e formatrice di nuova classe dirigente. In altre parole, pensiamo che la crisi chiami anche il Terzo Settore a nuove e più alte responsabilità: i valori, le competenze, le esperienze, le pratiche sociali.Un progetto "perfetto" finalizzato e diretto ai più deboli, a gli indigenti, ai disabili..., sarebbe perfetto se le coscienze di ognuno fossero "libere" da sistemi perversi , da condizionamenti politici e millantatori, senza scopi individuali e personalistici !!!!Insomma il terzo settore inizia dalle persone, da noi cittadini , che con la semplice volontà costruisce e distribuisce dignità. Questo è il nostro  "sogno perfetto"!

                                                                                                           






 Dicembre" giornata internazionale dei diritti delle Persone con Disabilità

Che dire..................
Bisogna urlare con forza che le persone in difficoltà hanno diritto ad una vita più facile, troppe barriere, troppe difficoltà, muri insormontabili e tutto questo ogni giorno.
Un'attenzione particolare, io la rivolgo ai familiari che assistono una persona con disabilità, è un'esperienza forte , piena d' amore, ma la loro vita va semplificata, va accompagnata ; invece di trascorrere giorni interi in attese tra un ufficio e l' altro. C'è qualcuno che ha speso la propria vita tra uffici, telefonate e denunce pur di garantire un di vita normale e dignitosa al proprio figlio. Voglio ricordare la giornata del 3 dicembre con questa frase "LA PRIGIONE DEI NO"
ANNA DE VIZIO ASSOCIAZIONE "SOLLIEVO "ONLUS ERCOLANO (NA)




 Nell’anno Europeo delle persone con disabilità, da cui sono trascorsi ormai ben 11 anni, venne introdotto lo slogan condiviso da tutti “nulla per noi senza di noi”, ad indicare il modo con cui l’intera collettività deve rapportarsi con i diversamente abili; non un atteggiamento di sfida, o una rivendicazione, ma il frutto di un cammino che riconosce le persone diversamente abili protagoniste attive della propria vita, detentrici di diritti di scelta e di cittadinanza. Dunque, secondo questo motto, tutte le decisioni in materia di persone diversamente abili dovrebbero essere prese di concerto proprio con questi ultimi o con le associazioni rappresentative di essi. Per evitare ogni problema legato all’individuazione di chi dovesse rappresentare le persone con disabilità, e in periodo di spending review, in Italia il problema è stato risolto alla radice, ovvero tagliando questa enunciazione a metà, applicandone cioè soltanto la prima parte: “nulla per noi”, decidendo quindi di non fare più nulla per i disabili. Questa scelta è stata bipartisan, essendo stata condivisa negli ultimi anni davvero da tutti: dal, fortunatamente per noi, ex ministro Giulio Tremonti che definì i disabili una “palla al piede”,; dai parlamentari leghisti, che indicarono gli invalidi come “privilegiati” in quanto in periodo di crisi economica potevano comunque contare su una indennità sicura pur non avendo mai lavorato; dal famoso direttore dell’INPS Mastrapasqua, secondo il quale una indennità su 4 sarebbe stata erogata ad un falso invalido, i risultati della campagna di verifiche straordinarie messa in campo dall’INPS diretto per anni da un impostore sono sotto gli occhi di tutti e nessuno ha pagato per un errore così macroscopico; dai grandi giornalisti, o se volete giornalai, che hanno riempito pagine di quotidiani ed intere puntate di talk show con assurde storie di pseudo-falsi invalidi, costruendo una campagna mediatica che ha avuto come unico risultato quello di ledere la dignità di quelle persone che invalide lo sono davvero; dal governatore, dalla giunta e dal consiglio regionale della Campania, che, trincerandosi dietro il problema della mancanza di liquidità, hanno dimenticato completamente di occuparsi di welfare; dagli Amministratori della Provincia o area metropolitana di Napoli, secondo il quale non esisterebbero più i ciechi e i sordi e secondo il quale sarebbe inutile aggiornare le liste degli invalidi iscritti al collocamento e fare qualcosa per ottemperare alla legislazione in tema di lavoro mirato e collocamento obbligatorio; dagli amministratori degli enti locali che, il più delle volte, dimenticano completamente che nei territori da essi amministrati possano esistere persone che necessitano di particolare attenzione ed interventi mirati; da tutte quelle persone che a vario titolo gestiscono servizi pubblici e troppo spesso ignorano che siamo in uno Stato regolato da leggi di cui la più importante di esse è la Costituzione che all’articolo 3 recita testualmente: “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e la uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.”. Se tutti, cittadini, amministratori, politici e più in generale tutti coloro che si occupano di gestire la cosa pubblica ricordassero che nel nostro Paese la Costituzione è ancora vigente e che invece di produrre nuove leggi, sarebbe più utile applicare quelle esistenti, forse potremmo dire di vivere in uno stato più civile di quello attuale. In altre parole occorrerebbe una vera e propria rivoluzione culturale in cui tutti arriverebbero a comprendere che esistono 60 milioni di persone diverse tra loro e che ogni azione deve essere messa in campo per garantire a tutti, e sottolineo a tutti, la piena dignità e la piena inclusione nella socetà, non per gentile concessione, ma per soddisfare un diritto intangibile di ogni cittadino. Solo così potremo dire di vivere in una Repubblica civile.
Mario Mirabile




 Diritti e disabilità, un'utopia che continua inesorabilmente ad offendere l'intelligenza e la dignità dei pazienti diversamente abili.
Grida mute verso una società indifferente e spesso spietata, laddove basterebbe un pizzico di umanità e considerazione per abbattere barriere più civili che architettoniche! Un insulto sociale ed istituzionale che limita vite già spezzate, senza diritto di replica.
Chiedetelo a Rosita che se piove non può uscire di casa perché i suoi condomini non vogliono che passi nei corridoi dei garage, nè può partecipare alle riunioni di condominio perché gli stessi signori preferiscono riunirsi dove lei non può accedere.
Chiedetelo a Teresa che per uscire ha bisogno del supporto di due persone perché non c'è l'ascensore ed ogni volta rischia di cadere, trascinando con se i volontari.
Chiedetelo a me che non posso ospitare i miei colleghi di sventura a casa mia perché il condominio dove abito non è accessibile alle carrozzelle.
Chiedetemi le difficoltà che trovo ogni volta che cerco di regalare una giornata diversa ai miei colleghi di sventura, che si tratti di usufruire di una struttura abilitata, un area verde, un lido balneare o solo di parcheggiare.
Ancora meglio, sedetevi su una sedia a rotelle e cercate di svolgere le vostre attività quotidiane o di fare una semplice passeggiata.
Le barriere architettoniche non sono ostacoli ineliminabili, semplicemente non rientrano nella civiltà campana.
Celeste Covino
presidente
CCSVI-Campania Onlus
Realtà Ass. Indipendente
No-profit




 

di Laura Noviello
Disabili GRAVI intellettivi nelle scuole.

I diritti dei DISABILI GRAVI INTELLETTIVAMENTE (disabilità complessa) nella proposta di legge presente alla Cdd (N. 2444)

In questa proposta di legge presentata alla Camera dei deputati il 10 Giugno 2014, si assiste da una parte ad una rinnovata attenzione alle problematiche riguardanti l'integrazione  e l'inclusione scolastica, anche con innovative proposte e sperimentazioni di tipo didattico, organizzativo e formativo; dall'altra, però, permangono i problemi di sempre, acutizzati anche da contrazioni parallele in altre aree riguardanti la disabilità. Mi riferisco soprattutto ai Disabili GRAVI intellettivi nelle scuole.
Tra il dire e il fare c’è di mezzo il mare…. Nelle scuole il disabile GRAVE resta ancora un problema dell’insegnante di sostegno che DEVE portarlo FUORI dalla classe perché le sue ‘urla’ non consentono il ‘regolare svolgimento delle lezioni’.
In questa proposta di legge c’è tutto e non c’è nulla se non si garantisce un adeguato CONTROLLO tra ciò che si dice di fare e ciò che si fa realmente per i ragazzi disabili gravi (PEI).
Le scuole non hanno le strutture adatte per includere i Disabili Gravi e non ricevono dagli enti le figure professionali adatte a garantirne  l’INCLUSIONE.
Mi riferisco in particolare agli esperti di C.A.A. (COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA), figure fondamentali nei casi di soggetti con gravissime difficoltà comunicative.
E’ fondamentale creare una sinergia forte tra il mondo scolastico e le associazioni presenti sul territorio affinchè queste mettano al servizio della scuola la loro esperienza e il loro personale.
Qualche giorno fa la scuola di mia figlia ha festeggiato “La giornata mondiale dei diritti dei bambini” e quindi le mie bimbe hanno imparato e ripetuto continuamente una canzoncina molto bella il cui ritornello è : “I DIRITTI SONO DI TUTTI L’HA SPIEGATO LA MAESTRA è UNA CARTA SCRITTA APPOSTA PER DIFENDERE I BAMBINI……”, benissimo!!!!! Questo ritornello lo risento spesso nella mia mente e ripenso a quante ingiustizie ci sono anche tra i disabili perché ancora si assiste a diritti garantiti ad alcuni disabili ed a altri no come per esempio la garanzia dell’istruzione domiciliare per gli alunni che si trovano nelle condizioni di cui all’articolo 12, comma 9, della legge 5 febbraio 1992, n. 104. Ci sono ragazzi, soprattutto residenti nel territorio di PORTICI con la SMA che hanno perso due anni di scuola perché la scuola non ha attivato il progetto.






di Lina Esposito 

Fiumi di parole sono stati scritti e si scriveranno per questa giornata…
che dire…


vorremmo che questa giornata non si dovesse celebrare più…
vorremmo una scuola inclusiva, una società inclusiva, delle istituzioni e una burocrazia meno ostili, insomma vorremmo non dover lottare per i diritti delle persone disabili... si perchè di questo si tratta, di lottare giorno per giorno per far valere i loro sacrosanti diritti che altrimenti vengono calpestati continuamente dalla commissione di turno, dalla scuola di turno, da politici e politiche disattente e troppo spesso cieche e sorde di fronte alle grida di aiuto delle famiglie che sono sempre più sole ed isolate nella loro profonda sofferenza.
Per noi famiglie ogni giorno è il 3 dicembre, ogni giorno è la giornata dei diritti dei disabili, dei nostri figli, dei nostri fratelli delle nostre sorelle.










Ci sono storie che sono semplici, facili, da raccontare, come bere un bicchiere d’acqua.
Ci sono storie che si raccontano con leggerezza, come le fiabe che vuol sentire mia figlia prima di andare a letto.
(“Mamma, mi racconti una storia? Cappuccetto Rosso…I tre Porcellini…dai, mamma! Ti prego…”)
Ma ci sono altre storie, non così facili da raccontare. E in questa storia, la principessa da salvare è la mia bambina; l’orco, la strega, il lupo, in breve, l’antagonista è una malattia, una forma rara di epilessia.
Solo a pronunciarlo, quel nome mette paura. La strega, l’orco in questione, si chiama Sindrome di Dravet. Patologia rara, invalidante; caratterizzata da crisi lunghe e frequenti e da ritardo psicomotorio.
La mia principessa è nata sana. A sei mesi ha iniziato a stare male ed e’ cominciato un viaggio all’inferno: ricoveri ospedalieri; constatazione di un modo di crescere diverso rispetto a quello degli altri bambini; terrore delle infezioni e delle malattie, del caldo, del freddo, della luce e dei rumori forti, e di qualsiasi forma di stress emotivo e fisico che potesse causarle crisi. Per tutelarla in qualche modo, la nostra famiglia ha dovuto isolarsi , autoescludersi da tutto. Anche se così non si vive bene: si mettono dei paletti a tante cose che si vorrebbero fare insieme e che non si possono fare.
Nelle storie che racconto alla mia bambina c’è un esordio felice, uno sviluppo fatto di ostacoli da superare…ed un lieto fine, il classico “…e vissero tutti, felici e contenti”! Quanto vorrei che la nostra storia potesse avere un epilogo altrettanto lieto e rassicurante! Qualcuno ha paragonato la nostra vita ad un viaggio programmato per una meta ben più allettante e dirottato poi su un’altra destinazione…o ad una scalata per un sentiero di montagna, dove il percorso è accidentato e i più prestanti ed allenati ti superano nella salita senza neanche vederti…Io penso spesso a tutto quello che abbiamo passato e che ancora dovremo passare, alle lotte sostenute per i diritti negati, alle conquiste faticosamente ottenute…Vorrei scrivere un finale diverso a questa storia, per mia figlia e per le persone come lei. Un mondo in cui i disabili e i malati rari non siano discriminati perché diversi, dove la conquista dell’autonomia, il diritto ad autodeterminarsi e a vivere una vita piena e gratificante,  siano garantiti dalla società e non misconosciuti. Vorrei che potessero vivere felici e contenti, anche dopo di noi che li accudiamo e li seguiamo…Ma questa è un’altra storia. Una favola non scritta, con un finale aperto e incerto.
Lidia Pellegrino. 
(Referente regionale Gruppo Famiglie Dravet Onlus.Raccontami una storia)




Il disegno di legge (C.2660-A) ora si prepara a tornare a palazzo Madama per il sì definitivo per la riforma del lavoro, che dovrebbe arrivare entro il 9 dicembre. Una riforma che sarà illustrata nella sua forma decisiva dai successivi decreti attuativi della legge delega. Nel Jobs Act si pronunciano, a mio sommesso parere, con riferimento al diritto al lavoro delle persone disabili, principi e criteri troppo generici.
Mi soffermo su quanto riguarda l'inserimento lavorativo legge 68/99 chiaramente.
Alla lettera g) del quarto comma dell'articolo unico : Razionalizzazione e revisione delle procedure e degli adempimenti in materia di inserimento delle persone con disabilità di cui alla legge 12 marzo 1999 , n.68, e degli altri soggetti aventi diritto al collocamento obbligatorio , al fine di favorire l'inclusione sociale, l'inserimento e l'integrazione nel mercato del lavoro, avendo cura di valorizzare le competenze delle persone, i "contenuti specifici" sono eccessivamente" generici".
In realtà una rivisitazione della Legge 68/99 è esigenza diffusa.
La dicitura razionalizzazione e revisione delle procedure e degli adempimenti non mi risulta oggetto di elaborazione e riflessioni e di profondo cambiamento. Nemmeno si è fatta una valutazione puntuale  sull' informatizzazione dell'invio dei prospetti informativi da parte dei datori di lavoro pubblici e privati in termini di diffusione, utilizzo e incrocio dei dati. Non ci sarebbe la svolta e non sarebbe la prima volta.
Lucia Pempinelli -Pari opportunità alla disabilità-